Przekaż swój 1% podatku dla Kuby
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "SŁONECZKO"

• Kuba
• Galeria

Kuba

Jakub urodził się o czasie 24.03.2005 roku (był to Wielki Czwartek) jako nasze pierwsze i na razie jedyne dziecko. Poród był przeprowadzony cesarskim cieciem, ponieważ zaistniało ostre zagrożenie płodu (okręcona pępowina wokół nóżki). Kuba miał 52 cm długości, ważył 3010g i dostał 7/8/10 punktów w skali Apgar w odpowiednio 1/3/5 minucie.

Był ślicznym noworodkiem z dużymi ciemnymi oczkami i bujną czarną czuprynką. Nawet nam przez myśl nie przeszło, że nasz synek jest tak poważnie chory. W pierwszych godzinach drugiej doby życia zaobserwowano u Kubusia niechęć do ssania, zrobił się marudny, płakał, zaczął stękać i sinieć.

Diagnoza

HLHS - zespół hipoplazji lewego serca

Początkowo lekarze podejrzewali wewnątrzmaciczne zapalenie płuc, jednakże mimo wdrożonego leczenia farmakologicznego i tlenoterapii stan naszego synka nadal się pogarszał. Wtedy to zdecydowano się przekazać Kubulka na Oddział Kardiologiczny SPSK nr 5 w Poznaniu. Stan Kuby był bardzo ciężki, z objawami niewydolności serca i sinicą centralną. Badanie echokardiograficzne ujawniło zespół hipoplazji lewego serca- HLHS, ubytek przegrody międzykomorowej oraz ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu ASD II i przetrwały przewód tętniczy. Diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba, tym bardziej, iż w rodzinie nikt nie miał wad serca. Lekarze uświadomili nas co to za wada, na czym polega leczenie operacyjne i z czym musimy się liczyć.

Operacja

Na oddziale Kuba został ochrzczony, a po konsultacji kardiochirurgicznej zakwalifikowany do zabiegu operacyjnego. Operacja odbyła się 31.03.2005 i przeprowadził ją prof. Michał Wojtalik wraz ze swoim zespołem lekarzy i pielęgniarek, którym zawdzięczamy życie naszego synka. Operacja przebiegła bez powikłań, jedynie mostek można było zamknąć w terminie późniejszym. Kuba dzielnie walczył o życie i w niecały miesiąc tj. 18.04.2005 został wypisany do domu. Był to jeden z najpiękniejszych dni w naszym życiu. W końcu mogliśmy nacieszyć się naszą kruszynką, która rozwijała się prawidłowo i dostarczała nam masę szczęścia. Jedynie blizna na klatce piersiowej przypominała nam o poważnej wadzie i czekających nas jeszcze operacjach. Kuba przyjmował regularnie leki, jeździliśmy na kontrole, a poza tym życie toczyło się normalnie. Kubuś był wiecznie uśmiechnięty, wesoły.
W lipcu, kiedy Kubuś miał 4 miesiące zostaliśmy skierowani na Oddział Kardiologiczny celem przeprowadzenia cewnikowania serca. Po konsultacji nasz synek został zakwalifikowany do kolejnego etapu leczenia chirurgicznego (zespolenie Gleen’a).
Termin operacji ustalono na 20.10.2005 roku. Do szpitala, również w Poznaniu,  jechaliśmy pełni nadziei, że i tym razem wszystko pójdzie dobrze i szybko wrócimy do domu. Operacja trwała długo i przebiegła bez powikłań. Kuba jak za pierwszym razem był bardzo dzielny. Niestety w kilka dni po stan naszego maluszka bardzo się pogorszył, dostał bardzo wysokiej gorączki, pojawiły się drgawki, doszło do zatrzymania akcji serca i do niedotlenienia mózgu.

Walka o życie

Rozpoczęła się długa i ciężka walka o życie naszego synka. Stan był bardzo ciężki, lekarze dawali nadzieję równocześnie szykując nas na najgorsze. Po miesiącu na OIOM-ie czyli 29.11.2005 wykonano u Jakubka tracheostomię. W końcu po Nowym Roku stan naszej kruszynki zaczął się polepszać i 14.02.2006 po strasznie długich 4 miesiącach zostaliśmy wypisani do domu. Był to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu.
Początki w domu były ciężkie, Kuba musiał na nowo przyzwyczaić się do nowego otoczenia, a my musieliśmy nauczyć się jego prawidłowej pielęgnacji. Konieczna była również rehabilitacja, której Kubuś nadal potrzebuje. Rurki tracheostomijnej lekarze na razie nie chcą wyciągnąć, ponieważ Kuba ma obrzęk krtani, który może utrudnić mu oddychanie.

Rehabilitacja

We wrześniu 2006 byliśmy na trzytygodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Kubulek zrobił po nim bardzo duże postępy, zaczyna ładnie trzymać główkę i prawie siedzi. W końcu też zaczyna się uśmiechać.
Cały czas pozostajemy pod opieką wielu specjalistów m.in. kardiologa, neurologa, laryngologa, logopedy, Kuba jest także ciągle rehabilitowany.
Los dla naszego serduszka nie jest łaskawy, oprócz jednej z najcięższych wad serca jaką jest HLHS, Kuba cierpi na porażenie czterokończynowe, padaczkę, opóźnienie rozwoju psycho- ruchowego. Mimo to żyje i to jest dla nas najważniejsze. Na razie nie myślimy o dalszym leczeniu operacyjnym, cieszymy się każdą chwilą spędzoną z naszym syneczkiem i skupiamy na bieżącej rehabilitacji.

Rok 2007

Rok 2007 rozpoczął się złymi diagnozami. W lutym trafiliśmy z Kubą na oddział neurologii w celu zrobienia tomografii komputerowej głowy. Niestety wynik jej jest przygnęgiajacy. "Stwierdzono w nadnamiotowej przestrzeni rozległe obszary hipodensyjne malacyjne obejmujące wszystkie płaty. W płacie czołowym w warstwach górnokomorowych i podszczytowych widoczne są ograniczone owalne obszary, które mogą odpowiadać tworzącym się jamom porencefalicznym. Widoczna jest również hiperdensyja wyściółka komór bocznych o charakterze gliozy. Prawidłową gęstość mają jedynie partie głębokie półkul mózgowych, wzgórza, jądra soczewkowate, most.
Podnamiotowo cechy zaniku korowego móżdżku i poszerzenie światła komory IV.
Stwierdzono również poszerzenie układu komorowego nadnamiotowo. Obraz najbardziej odpowiada encefalopatii niedotlenienno- niedokrwiennej."
Wynik ten strasznie nas załamał. Podejrzewaliśmy ze w główce Kubusia nie jest za dobrze ale nie że aż tak…
Przy okazji pobytu w szpitalu zbadaliśmy krtań. Niestety lekarz nie widział możliwości na usunięcie rurki tracheotomijnej. Po powrocie do domu wzięliśmy się w garść i ruszyliśmy do dalszej rehabilitacji. Na przekór wszystkim diagnozom postaramy się Kubę postawić na nogi!!
Oprócz rehabilitacji w domu wyjeżdżaliśmy też na turnusy, w marcu, w czerwcu i we wrześniu. Na jednym turnusie dostaliśmy kontakt do Pani Doktor do Warszawy, wybitnego laryngologa dziecięcego.
W kwietniu 2007 trafiliśmy na oddział laryngologiczny. Po przeprowadzeniu laryngotracheobronchoskopii i USG krtani i tchawicy, które nie wykazały żadnych nieprawidłowych struktur w obrębie krtani oraz prawidłową ruchomość strun głosowych zapadła decyzja o próbie usunięcia rurki przy następnej kontroli, którą ustalono nam na sierpień 2007. Z niecierpliwością zaczęliśmy odliczać najpierw miesiące, potem tygodnie i w końcu dni. Do Warszawy jechaliśmy pełni obaw, czy aby na pewno wszystko się uda. I UDAŁO SIĘ. 23.08.2007 Pani Doktor zdecydowała się na dekaniulację i od tej pory Kuba jest już bez rurki. Pierwsze dni były ciężkie, oklepywanie, inhalowanie… Z dnia na dzień jest jednak coraz lepiej. Kuba ma bardzo ładny odruch kaszlowy, wydzielina mu nie zalega i mamy nadzieję ze już do rurki nie wrócimy!!!
W między czasie kiedy uporaliśmy się z rurką pojawił się nowy problem. W czerwcu poddaliśmy Kubusia badaniu słuchu. I następny grom z jasnego nieba. "Na podstawie wyniku badania wywołanych potencjałów słuchowych stwierdzono obustronną głuchotę. Próg słuchu po pobudzeniu trzaskiem dla średniej częstotliwości 2000Hz wyznaczony na podstawie fali V; dla ucha prawego- brak fali V, dla ucha lewego- brak fali V."
Kuba skończył właśnie 4 lata. Jest fajnym chłopczykiem i całym naszym życiem!!! Lubi jeździć na turnusy, gdzie ma swoje ulubione "ciocie", z którymi chętnie ćwiczy, uwielbia też inne dzieci i jazdę na koniu!! Jest naszym największym szczęściem!!!

Rok 2008

Bardzo długo czekaliśmy za powtórnym badaniem słuchu. Termin wyznaczono nam na marzec 2008. 10 marca stawiliśmy się na oddziale. Niestety po przeprowadzonych badaniach diagnoza brzmiała "głęboki niedosłuch obustronny", na oba uszka aż 90 decybeli, a wiec na granicy głuchoty. Kubuś został zakwalifikowany do aparatów słuchowych, które otrzymaliśmy dopiero w czerwcu. Z aparatami jest duża poprawa. Kuba więcej reaguje, uśmiecha się i jest ciekawszy. Bardzo lubi oglądać bajki.

Po zdiagnozowaniu słuchu trafiliśmy do ortopedy, gdyż zaczęliśmy podejrzewać kłopot z bioderkami. Już na pierwszej wizycie w lutym 2008 profesor potwierdził nasze podejrzenia a w czerwcu na ponownej kontroli zakwalifikował Kubę do operacji stawów biodrowych (były już podwichnięte). Ustalono nam termin w Poznaniu na październik 2008, ale na tydzień przed operacją odmówiono jej wykonania ze względu na wadę serca. W listopadzie pojechaliśmy na wizytę do ortopedy do Krakowa, który potwierdził konieczność wykonania operacji. Niestety terminy są odległe i musimy czekać do przyszłego roku. Wstępny termin operacji bioder mamy ustalony na 10 listopada 2009.

Życie Kubusia to ciągła rehabilitacja. Mamy rehabilitantkę w domu, a także staramy się w miarę często wyjeżdżać na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, gdzie Kubuś ma zapewnioną kompleksową opiekę od logopedy, masażysty, po basen, hipoterapię i zajęcia na sali. Oprócz tego jesteśmy pod stałą opieką kardiologiczną, neurologiczną, ortopedyczną oraz laryngologiczną.

W roku 2008 dzięki pomocy wielu wspaniałych osób, firm i fundacji udało nam się wyjechać aż na 6 turnusów rehabilitacyjnych. Po nich Kuba zrobił się stabilniejszy w pleckach, coraz ładniej trzyma główkę, jest o wiele bardziej kontaktowy. Zaczał również ładniej jeść, już nie tylko papaki, ale również kanapeczki i nieźle sobie radzi z gryzieniem.